ご挨拶

ライソゾーム病は細胞内小器官であるライソゾーム酵素自体または活性化因子などの遺伝的欠損により、細胞内に様々な物質が蓄積し細胞障害を引き起こす疾患群です。
現在、約40種類の疾患が知られており、その多くは中枢神経障害を呈します。以前は治療法が存在しない疾患でしたが、1980年代に骨髄移植が、1990年代に酵素補充療法が開始され多くの臨床的効果を挙げています。しかしながら両療法とも満足がゆくものではありません。私共は平成13年度より厚生労働省難治性疾患克服事業の一環として「ライソゾーム病態の解明及び治療法の開発に関する研究」、平成16年度より「ライソゾーム病(ファブリー病を含む)に関する調査研究」により、ライソゾーム病の現時点でのADL, OQLに関する調査研究、早期診断のための新規診断法、新規スクリーニング法の開発、酵素補充療法、遺伝子治療、ケミカルシャペロン法などの新規治療法の開発、様々な病態解明のための研究を行なって参りまいりました。その研究を通して本症が稀少疾患であるので患者様への情報源として本ホームページを立ち上げました。このホームページがライソゾーム病の患者様にお役に立てれば幸いです。又患者様の様々な悩みなどにお答するための電話相談事業、ライソゾーム病の啓蒙活動、パンフの作成、ライソゾーム病の治療法の開発、ライソゾーム病の研究活動、国際的共同研究、シンポジウム、研究会等の開催などを行います。日本ライソゾーム病研究センターは特定非営利活動促進法(NPO法)に基ずき特定非営利活動法人を取得して活動する、ボランテイアの営利を目的としない任意団体です。平成19年5月に東京都から正式に認可された団体です。本趣旨に賛同される方は入会をお願い致します。皆様とご一諸に活動致しましょう。

特定非営利法人 日本ライソゾーム病研究センター
理事長 衞藤義勝

事務局

〒102-0083 東京都千代田区麹町2-5-4 押田ビル2階

連絡先

一般財団法人 脳神経疾患研究所
先端医療研究センター&遺伝病治療研究所 衞藤義勝
電話:044-322-9991,内線3229,2785
FAX:044-966-0133